بیماران غیررسمی؛ ادامه تصمیم / وزارت رفاه

[ad_1]

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و مسائل بیمه‌ای و هزینه‌های مراقبت از بیماران نادر، گفت: اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و … بیمه این بیماران را تامین کند چه سودی دارد. بیماران؛

حمیدرضا ادراکی در گفت وگو با ایسنا وی با اشاره به شعار امسال روز ملی مبارزه با بیماری های واگیر با محوریت «صدای بیماران نادر باشیم» گفت: خوشبختانه هشتم اسفندماه در تقویم کشور به عنوان روز ملی ثبت نام کنید. کنترل بیماری برای رسمی کردن این موضوع.”

عدم قطعیت بیمه بیماران بیمار

وی در خصوص تایید اظهارات بیماران نادر، گفت: با توجه به تشخیص نادری که در آخرین روز دولت قبل به مسئولین ابلاغ شد، تنها چیزی که تایید شد دول بود. تبصره 3 گام 4 این سند تاکید می کند که بیماران نادر باید تحت پوشش بیمه پایه و تکمیلی جامع باشند که مربوط به معاونت اجتماعی بهزیستی است که مشخص می کند مراقب اولیه کیست و بیمه تکمیلی باید این اقدام را انجام دهد. حال اگر فرد بیمار تحت پوشش بیمه نباشد به ندرت جایی برای رفتن پیدا می کند. برخی از بیماران ممکن است توسط پدر خود بیمه شوند، اما از یک سال به بعد این پوشش از سایرین خارج می شود. از سوی دیگر برخی از بیماران که به دلیل مشکلات جسمی به ندرت به طور مرتب سر کار می روند تا در محل کار خود بیمه شوند. متأسفانه تاکنون هیچ مرجعی وضعیت بیماران بدون بیمه را تایید نکرده است و این خلاف قانون است.»

هزینه بالای مراقبت از بیماران بیمار

اداره رفاه و تامین اجتماعی به فکر این بیماران باشد

وی افزود: ما نگران این هستیم که اگر یک بیمار نادر به پزشک مراجعه کند، با هزینه ویزیت، آزمایش، درمان، سی تی اسکن، ام آر ای، جراحی و … چه خواهد کرد؟ آیا نباید بیمه کامل بگیرد؟ این حالت زمانی اتفاق می افتد که هزینه بیمار معمولاً دو برابر بسیاری از بیماران نمی شود و آنها در دوره سخت تر و طولانی تر از بیماری قرار می گیرند. چه خوب که در این روز ملی، وزارت رفاه اجتماعی، امنیت عمومی و… پای کار بیاید و به فکر بیمه این بیماران باشد. بیماران دائماً نیاز به دسترسی به امکانات بهداشتی دارند و مبالغ هنگفتی بر عهده این بستگان گذاشته می شود.

در مورد نئوهیپی ها و گرم شدن زمین آنها، به شما خواهم گفت. هزینه ها از 5 یا 6 میلیون تن در هفته شروع می شود و برخی از بیماری های جدی مانند SMA داروهای گران قیمتی هستند و برای اقتصاد خانواده سخت است که آنقدر قوی شود که به راحتی این هزینه ها را بپردازد. خانواده متوسط ​​بیماران باید به طور متوسط ​​حدود 8 میلیون تن در ماه هزینه کنند که اگر بیمار دچار یک مورد شدید بیماری شود، دو برابر می شود.

بیماری سخت قلبی برای بیماران لاعلاج

وی همچنین به بیماری عروق کرونر قلب اشاره کرد و گفت: بیماری عروق کرونر در بیمارانی که نادر بیماری قلبی دارند باعث آسیب به بدن وی می شود. هزینه درمان پزشکی بدون عارضه با کووید 19 بسیار بیشتر از یک فرد عادی است.

355 بیماری نادر تاکنون در ایران شناسایی شده است

وی افزود: مجلس شورای اسلامی 12 بیماری نادر را که صعب العلاج تلقی می شود و به طور کامل تحت پوشش قرار می گیرد، تصویب کرده است. بیماری هایی مانند ای بی، اوتیسم و… از جمله این موارد هستند، اما این تعداد در مقایسه با ۳۵۵ نوع بیماری که تاکنون در ایران به ندرت تشخیص داده شده اند، اندک است. حتی اگر نوعی بیماری داشته باشیم که در این کشور غیرمعمول نیست، مسئول آن هستیم، آن هم حق حیات دارد.

وی در خصوص مشکلات تشخیصی بیماران نادر، گفت: بسیاری از بیمارانی که در کشور تشخیص داده می شوند دقیق نیستند. در کشور ما به دلیل ازدواج های متقابل که در استان ها بی سابقه است، شیوع بیماری های نادر بیشتر از غرب است. طبق اعلام سازمان جهانی بهداشت، حدود یک میلیون و 500 هزار بیمار در ایران وجود دارد که امیدواریم تعداد مبتلایان افزایش یابد.

مشکلات درمانی بیماران بدحال

وی با بیان اینکه در حال حاضر بزرگترین مشکلی که بیماران با آن مواجه هستند، اولویت دسترسی به دارو است، گفت: بخشی از این مشکل گریبانگیر کشور ما است که برخی از آن ها مربوط به تحریم ها هستند که به طور معروف غیرقانونی هستند. وی ادامه داد: همه کشورها و شرکت‌ها داروهای کمیاب تولید نمی‌کنند، زیرا ساخت و تولید آن نیاز به پیشرفت فناوری دارد و تولید آن برای همه کشورها مقرون به صرفه نیست، این داروها از کشورها تهیه می‌شوند، می‌گویند دارو دارو نیست، اما در عمل اینطور نیست. تغییر راه حل بسیار زیاد است و این کار آسانی نیست.

وی ادامه داد: این داروها معمولا گران هستند و از طرفی دلارهای ما هر روز بیشتر می شود. بنابراین، ارائه داروهای نادر برای نوزادان به این پیشرفت ها بستگی دارد. هزینه درمان ثابت بود اما الان هم رو به کاهش است به طوری که همه چیز بستگی به هزینه شنا دارد. در چنین شرایط سختی باز هم نمی توان قسم خورد که درمان به درستی و به موقع به دست بیمار می رسد و سیستم توزیع به راحتی به دست بیمار می رسد. گاهی دارو می آید اما مدت زیادی در گمرک می ماند، نگهداری برخی داروها شرایط خاصی دارد. در شرایطی که داروها برای بیمارانی که دفعات آن کمتر از شام است، بیشتر ضروری است، اما مطمئناً کمبود دارو در فرآیند تولید وجود دارد.

وی در خصوص اقدامات انجام شده برای شناسایی بیماران نادر، گفت: تیم بهداشت و درمان ممکن است به دلیل تعداد کم، تخصص محدودی در شناسایی بیماران نادر داشته باشد، به همین دلیل اطلس بیماری های نادر قسمت 3 را منتشر کردیم و چهارمین آن در اینجا است. پرینت که توسط پزشکان با عکس رنگی توضیح و ترجمه کرده ایم تا بهورزان اطلاعات به روز را در این مورد به دست آورند.

نقش ارزیابی در پیشگیری از شیوع بیماری های نادر

مدیرعامل انجمن بیماران با تاکید بر لزوم اطلاع رسانی بیشتر در زمینه درمان بیماری های نادر، گفت: هر چیزی که اطلاعات قدیمی نباشد; با این حال، علم در حال تکامل است و موضوعی که ما قویاً آن را تشویق می کنیم نشان دادن آن است. تحقیقات گامی مهم در هر جامعه ای برای جلوگیری از بروز و گسترش یک بیماری نادر در وهله اول است. مشاوره و ارزیابی قبل از ازدواج در دوران بارداری بسیار مهم است. با این اقدامات می توان از تولد کودک بیمار جلوگیری کرد تا در طول زندگی خود دچار مشکل نشود و اقتصاد اجتماعی و خانواده را شامل نشود. غربالگری در سرتاسر جهان مهم است، به خصوص اگر فردی در خانواده آنها بیماری نادری داشته باشد. توصیه ما این است که در سنین بالا ازدواج نکنید و باردار شوید و همچنین برای مصرف دارو در دوران بارداری حتما با پزشک مشورت کنید که هیچ تاثیری روی جنین ندارد.

وی افزود: در صورت وجود سابقه تولد غیرطبیعی در خانواده زوجین باید آزمایشات ژنتیکی و غربالگری انجام شود تا از شروع بیماری از ریشه جلوگیری شود. تا زمانی که مثلاً کودک به مدرسه نیامده و فعالیت های ما شروع نشود، نباید اجازه شناسایی داده شود. از سوی دیگر، حتی پس از زایمان نیز باید خود را نشان دهد. زیرا ممکن است نوزادی به دنیا بیاید اما همچنان بیماری نادر را نشان نمی دهد. در مرحله بعد که مدرسه ثبت نام می شود، می توان با مراجعه به بنیاد بیماری های نادر، کودک مشکوک به بیماری را به صورت رایگان معاینه کرد تا در صورت تشخیص بیماری، درمان شود. برای شروع بیماری‌های دنیا به دو دسته بیماری‌های مزمن و بیماری‌های نادر تقسیم می‌شوند و ما بیماری‌های به اصطلاح خاص، بیماری‌های صعب‌العلاج و غیره نداریم، هدف ما تفکیک بیماری‌هایی است که معمولاً دیده نمی‌شوند.

انتهای پیام/

[ad_2]
sorsec

درباره ی admin_asooweb

مطلب پیشنهادی

مونو آمونیوم فسفات شرکت بازرگانی ک2)

مونو آمونیوم فسفات – کمپانی بازرگانی کمیاب تجارت تات خرید سولفات منگنز, خرید مونو آمونیوم …

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.